lustrum-12

У моєї дитини непереносимість лактози й глютену: історії мам

На непереносимість лактози або ж гіполактазію у світі страждають приблизно 65% людей, а точна цифра тих, хто непереносить глютен, досі невідома  целіакію непросто діагностувати. Сьогодні гіполактазія й целіакія нерідко зустрічаються в маленьких дітей. За відсутності вчасної діагностики й правильно харчування ці порушення можуть призвести до серйозних хвороб травлення, цукрового діабету й навіть раку. Але чи готові забезпечувати сніданки, обіди та вечері без лактози й глютену українські дитячі садочки? Lustrum зібрав історії мам, які зіткнулися з непереносимістю лактози та глютену в своїх дітей. Через які проблеми їм доводиться проходити, скільки коштує безлактозне харчування й яка ситуація в державних садочках  читайте далі.

Тетяна Бойко, м. Буча

Unknown

Коли ти виношуєш дитину, все, що просиш у Бога,  щоб вона народилася здоровою. Сьогодні сину вже 4,5 роки. Із вигляду він цілком здоровий та майже нічим не відрізняється від своїх однолітків, хіба що низькою вагою,  в нього вона найнижча серед дітей у групі (13 кг., стоїть діагноз “дефіцит маси тіла”). 

А ще, можливо, тим, що він ніколи не візьме нічого їстівного, не спитаючи  дозволу, добре знає, що в продуктових магазинах “йому нічого не можна”, а всі етикетки на продуктах потрібно добре читати.

Наш діагноз  непереносимість лактози. Також маємо алергію на глютен та білок коров’ячого молока. Такий тандем звичайна справа для дітей із непереносимістю лактози. Ще 4 роки тому про такі хвороби я навіть не чула, а, як виявилося пізніше,  не тільки я. 

Коли після народження сина почали шукати причини його поганого сну, постійних пробуджень, крику й висипань на тілі, від лікарів чули різні відповіді: від банального “треба більше гуляти з дитиною на вулиці, а то посідають в телефонах і сидять!” до найпоширенішого діагнозу від лікарів  ‘’це глисти, точно глисти!’’. 

Тому кожен раз коли ми ходили на консультації до різних лікарів (консультувалися більше ніж із 6 лікарями різного рівня та кваліфікації), несли з собою свіжі аналізи на всі види глистів, які, мабуть, існують у природі. Лежали в “Охмадиті”, ковтали зонд під наркозом,  про все навіть не хочеться згадувати. Але ж і в лікарнях дієтичне харчування теж відсутнє, тому з такими дітьми важко відлучатися з дому надовго, десь подорожувати, так як постійно потрібно думати наперед, чим та де його годувати. 

Сьогодні такий діагноз  уже звичайна справа, й мабуть, немає людей, які б не чули про нього. Синочку моєї подруги поставили попередній діагноз “лактозна непереносимість” уже через 2 тижні після народження. І це добре, адже вона вже знає, як допомогти своїй дитині, й буде готова до труднощів, які може принести їй майбутнє.

Після постановки діагнозу найважче, мабуть, було боротися з родичами та знайомими, які скептично ставилися до такої хвороби й повсякчас намагалися підгодувати дитину чимось смачненьким.  Коли постало питання садочку, ми зрозуміли, що вони створені не для нас  діткам із такими діагнозами туди дороги немає. Адже, як нам сказала одна кухарка: “Це ж треба окрему каструлю для нього ставити!”. Та, як кажуть, світ не без добрих людей, тому в рідному місті нам дозволили відвідувати садочок із 9.00 до 12.00. 

Продукти без глютену коштують у 8-10 разів дорожче, ніж звичайні. Наприклад, 150 грам печива  90 грн. Те саме з хлібом, макаронами, борошно, в середньому, коштує 50 грн. за кілограм. Безлактозні  продукти не такі дорогі, але теж на 15-20 грн. дорожчі за звичайну молочку. Проте, починаючи з 2019 року продукти без лактози та глютену знайти вже набагато легше, ніж це було 2-3 роки тому.

Після переїзду в інше місто історія з садочком почала розгортатися наново. Довідка вже була не така, бо потрібно було привезти довідку саме з консультативної поліклініки “Охматдиту”. Там історія повторилася, знову аналізи на глисти, різні догадки, дослідження. Більше двох місяців ми їздили на консультації до гастроентеролога, примарні лікування та дослідження, щоб в кінці почути: “Я не можу вам виписати таку довідку, мене ж главврач засміє! Їдьте далі!”. І дали направлення в ПАГ (Інститут педіатрії, акушерства й гінекології). 

Писала листи в Мінохорони здоров’я з проханням пояснити, чому я вже два місяці маю збирати різні довідки, аби реалізувати право своєї дитини на дошкільну освіту. Лист “гуляв” різними інстанціями місяць. Відповідь була  “всі питання до дитячого садку!” . У ПАЗі лікарка, кандидат медичних наук, без проблем виписала нам довідку, назначила безлактозну дієту постійно, тобто на все життя… Про алергію на глютен вирішили не писати в документі, так як це точно закрило б нам шлях до дитячого садку. Висновок можу зробити наступний: лікарі не підготовлені до постановки таких діагнозів, не володіють необхідними знаннями, в лікарській практиці відсутній єдиний підхід до боротьби з даними недугами.

Сьогодні, дякуючи завідуючій нашого садочка й виховательці, які пішли нам назустріч, ми з грудня 2019 року майже повноцінно можемо відвідувати ДНЗ. Приходимо в 9.00, коли діти вже поснідали, в обід йому готують окремо, а на полуденок ми кожного дня приносимо своє безглютенове печиво. Продуктів, які містять лактозу, йому не дають. Аж до вечора його не лишаю, забираю до 17.00 й біжимо додому їсти. 

Але інший керівник із легкістю міг би нам відмовити, щоб не мати додаткових турбот. І така відмова була б мотивованою: дієтичне харчування є, але безлактозної чи безглютенової дієти нормативними актами не передбачено. І це дійсно так. Цікаво ще й те, що для приватних садків такі дітки зовсім не проблема, але не кожні батьки можуть дозволити собі в середньому 10-12 тис. грн. на місяць. Маючи гарну освіту, через наш особливий графік відвідування садочку я не можу повноцінно працювати та реалізуватися в професії так, як би цього хотіла. 

Усім батькам, які мають дітей із такими проблемами, хотіла б сказати: наші дітки від цього стають ще сильніші, адже постійно мають контролювати себе! 

inside text banner 2

Юлія Божко, м. Полтава

Unknown3

Моєму сину 4 роки, проблеми з травленням практично з народження. За ці 4 роки у нас немає жодного діагнозу щодо органів травлення. Обходили всіх педіатрів та гастроентерологів Полтави — лікування не дає ефекту. Незначні покращення є лише на безглютеновій дієті, й то я призначила нам я її сама  лікарі дивляться круглими очима, почувши слово “целіакія” (захворювання, спричинене глютеном). 

Запитую лікаря, чи можуть наші проблеми бути пов’язані з непереносимістю глютена — відповідає, що можливо, от і все… Аналізи на целіакію також здавали з моєї ініціативи. Вони не підтверджують хворобу, але на безглютеновій дієті син почувається краще.

Молочні продукти також погано переносить. Діагнозу немає — отже, немає й допомоги від держави. Руки опускаються через невідомість, що з сином, а в лікарях тільки розчарування.

Не працюю, так як не можу віддати дитину до дитсадку, готую йому все окремо. Хліб, печиво замовляла в інтернеті, але безглютенові продукти дуже дорогі, тому почала пекти хліб сама. Проте, важко працювати з безглютеновими видами борошна.

Так і живемо: я — днями на кухні, дитина — без повноцінного спілкування з однолітками… Не знаю, що буде зі школою.

Інна Єніч, м. Рівне

Unknown4

Я народила свого синочка на 29-30-му тижні вагітності. Нас, у прямому сенсі, вигнали з пологового в м. Сарни (де я проживала без прописки, але стояла на обліку). Справа в тому, що напередодні померла породілля й недоношена дитина. При мені лікарі сварилися, бо ніхто не хотів мене супроводжувати  я вже от-от мала народити. 

Ми не доїхали до обласного центру. Встигли лише до сусіднього райцентру, мене винесли зі швидкої, а лікар, що їхав зі мною, можна сказати, втік. На щастя, незважаючи ні на що, мій хлопчик народився живим і відносно здоровим. На третій день нас перевезли до області, а через місяць ми були вже вдома. 

До 3 років були великі проблеми з травленням, довго не могла ввести прикорм, але виявилося, що це не найгірше. Що таке справжній жах ми дізналися, коли вперше піднявся ацетон. Після довгого лікування ми думали, що все минулося, але через деякий час ацетон піднявся знову. Отак декілька разів на місяць ми й лікувалися. 

Шукали причину довго.

Думали, що глисти, але в нас тяжко це визначити: і гроші платила, і в санстанцію ходила, але ніде нічого не могли знайти. Педіатр дав нам направлення на аналізи, щоб визначити, на що алергія на щоках. Аналіз досить дорогий  ми вирішили обмежити солодке й цитрусові, назбирати кошти і зробити його пізніше. 

Без солодкого пройшли висипи  виходить, причину знайшли випадково. У цей же час я помітила, що ацетон з’являється, коли дитина вип’є молока. Забрали молоко  все стало на свої місця. Коли пішли у державний дитячий садочок, я просто на словах пояснила ситуацію медсестрі й вихователям. Вони сказали, що нічого страшного, що немає довідки і т.д, головне  що я це знаю та їх попередила. Готували каші без молока, а няня особисто слідкувала, щоб він із чужої тарілки не сьорбнув (хлопець у мене дуже шустрий і молоко обожнює: неодноразово лежав на підлозі в магазині з істерикою, бо я молоко не купляю). 

Я їм сказала, що піднімається ацетон, відразу рвота, пронос і температура, а в нас до 4 років при температурі 38,5 були судоми, то, я так думаю, вони просто боялися.

Зараз нам 4,7 років, молоко п’є лише куплене, пастеризоване, не більше склянки в день, вводили починаючи з трьох років по чайній ложці.

Поліна Шадріна, м. Київ

Unknown1

Моя дитина народилася з генетичною непереносимістю лактози. Це відрізняє нас від інших груп дітей тим, що їсти молочне можна, якщо вживати фермент лактазу. Але цей стан спочатку завдавав значних труднощів у перший рік, і ще довго у 2-й рік життя давав про себе знати.

Зараз моя Софія не ходить до садочка на сніданок та майже не залишається на обід.
Тобто час у садочку це десь 3 години на день. Годувати своєю їжею неможна, забрати на обід і потім привести неможна також. Держава нічим не допомагає, деякі лікарі не вважають це навіть діагнозом і кажуть, що дитина переросте цей стан! Тобто, чи то він зустрічається не так часто, чи люди змирилися й не шукають виходу — я не знаю.
Боротися з системою потрібно. У нас має бути вибір. У нашому випадку проблема не загрожує життю, це не алергія з анафілактичним шоком, а всього лише загроза розладу шлунку. Вдома ми купуємо лише безлактозну молочну продукцію й робимо йогурт самі.
Це на 30% дорожче, ніж купити в магазині звичайне молоко. Стикаємося з проблемою вибрати прийнятне меню в кафе. Але то наш вибір  і з цим можна впоратись. А от із вимушеною ізоляцією через потребу в безлактозному харчуванні в садочку впоратися важко.

У нас немає бабусі, яка б сиділа з дитиною, грошей на няню та на приватний садочок теж немає. Фермент “лактаза” за класифікацією навіть не є лікарським засобом – лише БАДом. Ось така фігня. Ми купуємо зазвичай на iHerb  це +- 300 грн. Вистачає на 2 -3 місяці, якщо не вживати цільне молоко щодня.

Конфлікти й непорозуміння, звичайно, є, й досить багато: що поїсти в гостях, на дитячому дні народженні, в кафе  принесли не те, піца тільки домашня, кажемо “ні” замовленню їжі чи купуванню готової. Плюси – здорове харчування і втомлена мама. Нам не потрібно дуууже уважно слідкувати за вмістом цілього молока в їжі, бо це не алергія, а недатність перетравити молочний цукор  лактозу. Тобто, немає ферменту лактази в організмі.

Тож слідкувати, щоб дитина не з’їла випадково молочний шоколад, не потрібно  це корегується 1 профілактичною капсулою ферменту на день. Був період, коли наш педіатр вважав, що гіперактивний розлад поведінки в малої є наслідком вживання молока та навіть глютену. Мої спостереження це не підтвердили. За аналізами, здатність засвоювати глютен у нормі.

Перший рік життя Софії був такий важкий, що я навіть згадувати не хочу. Лікарні, відмови від їжі, постійний розлад травлення, харчування через зонд. Потім треба було вчити пити з пляшечки  це зовсім специфічний варіант пекла… Десь до 2-ох років були дикі проблеми з харчуванням. Дитина могла днями нічого не їсти, через це плакати і дратуватися.

Зараз, у 4,5 роки, все набагато краще. Але ууже не вистачає можливості вибору їжі в садочку, різномантіності харчування та толерантності до особливостей, бо це якийсь вид дискримінації… Дуже прикро. Навіть у садочках для дітей з гастропатологіями немає  безлактозної дієти. А державі просто немає до нас діла. Хотілося б, щоб була можливість у садочках і школах вибрати харчування дитини не тільки за суворими медичними показаннями, а й за рекомендацією лікаря.

Оксана Клименко, м. Херсон

222

Родила свою вторую дочь в 2017 году, еще с роддома начала замечать, что ребенок очень часто опорожняется по-большому. Думала, мало ли, может так организм реагирует на продукты питания, которые ем я, но в итоге… Мы выписались домой, и я начала замечать, что ребенок очень часто срыгивает, а кал был пенистый. 

Думала, ребенок подхватил инфекцию  сдали все анализы, но не обнаружили ничего. Пошли к гастроэнтерологу, нам назначили кучу лекарств, но ничего не изменилось. Тогда я сама начала перебирать причины таких проявлений, сама попросила врача дать направление на анализ. У нас подтвердился диагноз  непереносимость лактозы. 

Пришлось переводить ребёнка на искусственное питание. А оно не дешёвое, по карману бьёт. Но, по крайней мере, ребенок стал нормально опорожняться и перестал срыгивать. К двум годам стала кушать йогурты  больше с молочного ничего. 

Пошли в детский сад. Получается, что ребёнок в саду только обедает, так как, в основном, утром и вечером дают молочку. Поэтому приходится очень рано поднимать дочь и кормить, она не высыпается и утром капризничает. Толком не завтракаем, а вечером забираю ее опять голодной. Какой у ребёнка может быть иммунитет в таком случае?! Поэтому мы очень часто болеем. 

Да и в группе очень много таких деток, которые совсем не едят молочку, хоть и здоровы. Я очень бы хотела, чтоб для таких деток заменили еду без молока. Еще в саду очень не хватает в питании фруктов. Честно говоря, в детсадах кормят не очень, я недовольна питанием. Ребёнок практически не ест, и это убивает его здоровье. 

Сейчас нам три года. Мы кушаем все, кроме молочного. А когда были грудничком, ещё до 6 месяцев тратили 2000 гривен в месяц на еду, от 6 до 18 месяцев  от 3000 до 4000 гривен. Нам сказали, что никто для нас отдельно готовить не будет, так как есть “нормы”. Но недавно был опрос в саду о питании, я написала еще раз о нашей проблеме, поэтому надеюсь на перемены.

Катерина Степаненко (ім’я змінено), працівниця державного садочка

До декрету працювала в садочку в 2019 році, часто стикалися з ситуаціями, коли в діток була непереносимість лактози чи глютену. Окремо їм готувати не погоджувалися, бо це пряме порушення Санітарного регламенту й інструкції з організації харчування. Якби там було вказано про «стіл №* з безглютенових продуктів», то жодних проблем. 

Садочок навіть не може закупити ці продукти. При всьому бажанні й розумінні проблеми, садочок не може станом на сьогодні щось змінити  лише тоді, коли приймуть зміни до законодавства. До речі, в працівників багатьох державних садочків є діти з подібними проблемами.

Із собою категорично заборонено приносити будь-яку їжу.

Групи короткотривалого перебування приводять дітей, які вже поснідали вдома й забирають їх до обіду. Їжу з собою приносити і вживати заборонено Санітарним регламентом, адже потрібен сертифікат якості, наприклад, на печиво. 

Але головне, що зберігати їжу немає де, невідомо, хто й де її готував (хоча, звісно, кожна мама бажає своїй дитині кращого). За харчування в дитячих садочках відповідають всі, починаючи від завідувача. А як завідувач може відповідати за їжу, яку готували не на кухні садочку?! Ніхто з відповідальних вихователів такого не допустить, так само як і при святкуванні днів народжень у садочку, коли мами хочуть принести смаколики дітям.

Якщо дитина отруїться принесеною їжею, то відповідати буде садочок, а це, звісно, нікому не потрібно. Проблема в тому, що діти наших можновладців із подібними проблемами не відвідують державні садочки, а для звичайних родин няня чи приватний днз – непідйомні, враховуючи ціни на спеціальні продукти для таких діток.

Читайте також Дитячий бюджет: скільки коштує виховувати малюка.

А ще Дві мами: як лесбійська пара з Києва виховує своїх дітей.

Facebook Comments