medicine-thermometer-tablets-pills

Що таке ВІЛ/СНІД і як з ним живуть: Відповіді на всі запитання

Текст: Дарина Шевченко

Навіть у 21 столітті люди досі живуть забобонами та упередженнями, представників меншин та чутливих груп населення маргіналізують і викидають на окраїни соціуму. Особливо це стосується ВІЛ-позитивних українців – бо ж “всі вони наркомани, безхатьки і повії, інакше як би вони підчепили цю ганебну хворобу”, – думають багато наших співгромадян і навіть не уявляють, що може бути по іншому, аж поки проблема не зачепить їх самих.

Яні Панфіловій 18 років, вона засновниця та активістка молодіжного підліткового руху Тінерджайзер. Яна багато сміється і жартує, у неї неслухняне кучеряве волосся і вона ВІЛ-позитивна. З народження.

Про свій статус Яна дізналась, коли їй було 10 років. Першим її питанням було, чи скоро вона помре. Не скоро, сказала Яні мама. Яна отримала ВІЛ від матері, яка під час вагітності ще не знала про свій ВІЛ-позитивний статус.

Яна Панфілова (Фото: www.facebook.com/YanaPanfilovaV)
Яна Панфілова (Фото: www.facebook.com/YanaPanfilovaV)

Мама розповіла Яні про своїх друзів, які також живуть з ВІЛ.

– Але мені дуже хотілось побачити ВІЛ-позитивних дітей, таких як і я, – пригадує Яна.

Вона майже одразу долучилась до груп підтримки, де вперше змогла вільно говорити про свій статус. Дівчина пройшла всі стадії прийняття ситуації, страшенно переживала, як сприймуть новину друзі та однокласники, злилась на рідних та звинувачувала маму у тому, що сталось.

– Я казала мамі, що ненавиджу її, але потім зрозуміла, що ніхто не винен. Просто так сталось. Це наше суспільство вчить нас шукати винних. А насправді треба прийняти ситуацію і винести для себе якісь плюси, – каже Яна.

Незважаючи на юний вік, Яна є однією з найвідоміших анти-СНІД активісток країни. Дівчина зустрічається з міжнародними донорами, лідерами думок, і навіть виступала на засіданні ООН. Кілька років тому вона заснувала власну організацію і гуртує навколо себе активну молодь. Одним з основних напрямків діяльності Тінерджайзера є просвітницька робота щодо ВІЛ/СНІД. Яна вже об’їздила десятки країнx, допомагаючи одноліткам прийняти свій статус. Вона допомогла відкрити статус (вперше розповісти людині про її хворобу) більш ніж сотні дітей та дорослих по всьому світу.

В 2015 році вона провела соціальний експеримент: стояла у київському парку Шевченка з табличкою: “У меня ВИЧ. Обними, поддержи”. Результат можна побачити на відео:

Сьогодні молода активістка навіть не уявляє своє життя без ВІЛ.

– Думаю, я навіть трішки вдячна, що у мене ВІЛ – через це я можу допомагати багатьом людям, – говорить Яна і посміхається.

Вона розуміє, що людей шокує те, що вона говорить, але Яні не страшно. Вона природжений лідер, а вже через 10 років бачить себе у Верховній Раді  – каже, “буду міняти цю систему” і сміється. Їй легко повірити.

Нижче ми відповіли на найбільш поширені запитання, що стосуються однієї з найзагадковіших хвороб 21-го століття. Вся зібрана інформація базується на інтерв’ю з експертами та дослідженні чисельних тематичних джерел.

Розділи:

В чому різниця між ВІЛ та СНІД?

ВІЛ можна вилікувати зовсім?

Як його лікують?

Що станеться без лікування?

Скільки в Україні ВІЛ-інфікованих?

На якому місці Україна в світі за поширенням ВІЛ?

Звідки взялась хвороба?

До чого тут геї?

Як передається ВІЛ?

Поширені міфи про ВІЛ

Де анонімно здати аналіз на ВІЛ?

 

ВІЛ/СНІД – яка різниця між цими абревіатурами?

ВІЛ – Вірус Імунодефіциту Людини.

Вірус – найменша форма життя на планеті Земля. Всі віруси – паразити, тому щоб існувати їм потрібна так звана система-господар. Так само працює і ВІЛ. Це своєрідний вірус, що вражає клітини імунної системи людини (клітини СД4). Клітини СД4 (їх ще називають клітинами Т-хелперами) – це білі кров’яні тільця, вони відповідають за стійкість організму до різноманітних бактеріальних, грибкових та вірусних інфекцій. ВІЛ знищує ці клітини, тому якщо вірус не знешкоджувати за допомогою спеціальних препаратів, людина захворіє на СНІД.

СНІД – Синдром Набутого Імунодефіциту Людини. “Синдром” не є синонімом слова “хвороба”. Синдром може бути сукупністю симптомів хвороб, а може означати симптом або симптоми, що властиві кільком хворобам. Таким чином, СНІДом називають сукупність хвороб, які вражають людський організм через відсутність робочої імунної системи, враженої ВІЛ. Ці хвороби зазвичай спричиняють так звані опортуністичні інфекції – тобто інфекції, які б не вразили організм людини зі здоровою імунною системою.

ВІЛ і СНІД – це не одне й те саме. ВІЛ-позитивна людина може так ніколи й не захворіти на СНІД і прожити довге і щасливе життя, якщо отримуватиме якісне лікування. Втім, якщо ВІЛ не лікувати – здоров’я руйнується дуже швидко, адже вірус відтворює сам себе і поступово захоплює всю імунну систему організму.

А що, ВІЛ можна вилікувати?

На жаль, ні. ВІЛ – це вірус, якого неможливо позбавитися. Якщо одного разу він уже потрапив до організму, то залишиться там на завжди. Секрет його живучості в так званих клітинах-резервуарах, в яких він зберігається і чекає сприятливих умов аби почати активне розмноження.

Наука пішла так далеко, невже нічого не можуть вигадати?

Наука справді пішла далеко відтоді, коли вперше було поставлено діагноз СНІД. У світі відомо два випадки повного видужання від ВІЛ. Перший – так зване стерильне видужання. Коли після лікування у пацієнта не було виявлено в крові навіть найменшої кількості вірусу. ВІЛ-інфікований Тімоті Браун (відомий як Берлінський пацієнт) багато років знаходився на антиретровірусній терапії (анти-ВІЛ-терапія), доки в нього не діагностували лімфому (рак крові). В рамках онколікування він пройшов кілька курсів хіміотерапії та дві операції з пересадки кісткового мозку. Минуло 5 років відтоді як Тімоті закінчив онколікування та перестав приймати терапію, але навіть надчутливі тести не виявляють в його організмі жодної клітини ВІЛ.

У другому випадку мало місце так зване функціональне видужання. В 2013 році в Міссісіпі народилася ВІЛ-позитивна дитина. ВІЛ-інфікована матір не приймала терапії. Після народження дитині прописали антиретровірусну терапію, і вона приймала її до 18 місяців, а потім за ініціативою матері лікування було перервано. Втім це не призвело до активного розмноження вірусу. Вірус в крові дитини все ще можна ідентифікувати, але він жодним чином не прогресує.

На жаль, ці випадки не є системними. У першому випадку, скоріше за все, спрацювало лікування від онкології, яке є ще складнішим від анти-ВІЛ терапії, а інший  – вчені не можуть достеменно пояснити. Можливо, дав результат ранній початок терапії. Але і цього не можна стверджувати напевне, адже відомі безліч випадків, що не мали такого ефекту.

Якщо ВІЛ не можна вилікувати, то про яке лікування йде мова? Що це за терапія?

Вчені розробили спеціальний комплекс терапевтичних препаратів, метою якого є зупиняти розмноження вірусу. Це називається антиретровірусна терапія (АРВ або АРТ). На сьогодні існує шість видів такої терапії, всі вони спрямовані на те, щоб не дати вірусу розмножитись та перешкодити вже існуючим клітинам вірусу проникати до імунних клітин організму. Таким чином імунна система людини встигає відновлюватись і кількість вірусу в крові знижується аж до рівня коли ним важко заразитись навіть за умови прямого контакту з кров’ю ВІЛ-інфікованої людини або при незахищеному статевому акті. ВІЛ-позитивні люди, які весь час приймають терапію, навіть можуть народити здорових дітей.

Аж 6 видів терапії? А як обрати правильний?

Антиретровірусна терапія – це ціла система складних препаратів, вона підбирається лікарями індивідуально для кожного пацієнта. На вибір терапії впливає особиста чутливість людини до складових препаратів, наявність інших хронічних захворювань, вплив побічних ефектів на організм, стійкість організму до хімічних речовин (визначається за допомогою спеціальних лабораторних тестів і визначає, які ліки можуть виявитись не ефективними), ціна препаратів та зручність режиму прийому терапії для пацієнта (тобто аналізується навіть розклад дня пацієнта). До речі, саме чіткий режим прийому препаратів терапії є одним з ключових факторів ефективності лікування.

У випадку, якщо з тих чи інших причин терапія не діє – схему міняють доти, доки не знайдуть найефективнішу для пацієнта терапію.

А де беруть ці ліки? Просто купують в аптеці?

Все не так просто. Антиретровірусні препарати закуповуються державою або міждержавними інституціями з охорони здоров’я. За українськими законами держава має забезпечувати терапією всіх пацієнтів. Втім за офіційними даними станом на січень 2015 року з більш з ніж 200 тисяч ВІЛ-інфікованих українців терапію отримують всього 66 409 людей, з них 51 754 – за кошти державного бюджету, всіх інших препаратами забезпечують міжнародні фонди та організації з боротьби зі СНІДом. Наприклад, наймасштабніший в світі антиСНІД фонд – Глобальний Фонд Боротьби зі СНІДом (The Global Fund) працює в Україні вже понад 10 років. За умовами договору щороку частка держави у фінансуванні терапії має збільшуватись, але через постійний дефіцит бюджету частка Україні все ще дуже мала. Разом з тим, прогнози експертів досить втішні – минулого року вперше міністерство охорони здоров’я подало реальний запит на кількість антиретровірусних препаратів до міністерства фінансів, а вже цього року міністри домовились покрити нестачу коштів. Щоправда, як саме – поки достеменно невідомо.

Інфікована людина починає отримувати цю терапію одразу, коли поставлено діагноз?

А це, на жаль, болюче питання. В розвинених країнах терапію видають одразу по отриманню позитивного результату тесту. В Україні ж цей процес досить забюрократизований і від моменту визнання пацієнта ВІЛ-позитивним до моменту отримання ним антиретровірусної терапії може минути місяць, а то й більше часу. Експерти вважають, що саме на цьому етапі багато пацієнтів відмовляється від лікування.

Виходить, люди самі не хочуть лікуватися?

Виходить, так. ВІЛ ще досі є дуже стигматизованою хворобою. Українці бояться тестуватись, відкривати свій статус і лікуватись, боячись осуду суспільства та складнощів. Серед розповсюджених міфів про антиретровірусну терапію – “страшні побічні ефекти”, “купа таблеток – тільки від них і буде залежати життя”,”це нічого не дасть”. Все це, звісно, неправда. Як ми вже пояснювали вище – терапія значно підвищує якість життя хворих, а сучасні препарати мають мінімум побічних ефектів і часто терапія складається всього з однієї пігулки на день.

А якщо припинити терапію?

Лікарі не рекомендують припиняти лікування навіть на деякий час, адже вірус імунодефіциту, як ми пам’ятаємо, дуже швидко розмножується і тільки й чекає сприятливих умов. Припинення терапії різко збільшує вірусне навантаження, а отже й ризик захворіти на СНІД. Крім того переривання терапії може призвести до підвищення резистивності вірусу, тобто стати таким собі тренуванням, яке зробить вірус імунодефіциту сильнішим. Антиретровірусну терапію ВІЛ-позитивні жінки приймають навіть під час вагітності. За даними Українського Центру Контролю за Соціально Небезпечними Хворобами за 2013 рік найбільше пацієнтів припиняють лікування протягом першого року прийому терапії. Разом з тим, більш ніж 60% пацієнтів, які почали лікуватись ще в 2004-2005 роках, в 2013 залишались живими і продовжували лікуватись. Причиною неефективності терапії часто вважають занадто пізній початок лікування. А починати радять щойно було визначено ВІЛ-позитивний статус, або хоча б коли кількість клітин СД4 на кубічний міліметр крові складає 500 і менше одиниць.

Що таке вірусне навантаження?

Вірусне навантаження – це кількість клітин вірусу ВІЛ в організмі ВІЛ-інфікованої людини. Щоб отримати цей показник, проводять спеціальні тести, які розглядають у співвідношенні з тестами на силу імунітету людини (тобто кількість клітин СД4 на кубічний міліметр крові). Ці аналізи є основними для визначення та моніторингу стану здоров’я ВІЛ-позитивних пацієнтів. Порівнюючи результати цих двох тестів лікарі роблять прогнози про подальший перебіг хвороби, спираючись на те, що вже відомо про ВІЛ. Наприклад, якщо вірусне навантаження більше 55 000, а кількість клітин СД4 менше 200 на кубічний міліметр крові, вважається, що ризик захворювання на СНІД у ВІЛ-позитивної людини складає 85% протягом трьох років.

А скільки в Україні ВІЛ-інфікованих?

З 1987 року (коли офіційно почали вести облік ВІЛ-інфікованих) в Україні зареєстровано 287 970 нових випадків захворювання і 7 612 нових випадків вже за перше півріччя 2016 року. З 1987 року від СНІДу в Україні померло 39 887 людей.

А в світі? У нас, певне, ситуація з ВІЛ гірша, ніж будь-де?

На момент написання цієї статті у світі було зареєстровано 38 464 023 ВІЛ-інфікованих людей, а кількість людей, що померли від СНІДу, становила 1 280 179. Ці та інші статистичні дані можна відслідковувати у реальному часі тут.

І ні, Україна не входить навіть в Топ-10 країн з найвищою захворюваністю на ВІЛ. Список очолюють країни Африки. Наприклад, за даними The World Factbook за 2013 – 27,73% дорослого населення Свазіленду було ВІЛ-інфікованим. Україна в цьому списку посіла аж 51 місце: наш показник – 0,83% населення інфіковано.

Звідки взагалі взялась ця хвороба?

Нам передали її людиноподібні мавпи десь біля 200 років тому. Мавпи мали свій вірус – ВІМ (Вірус Імунодефіциту Мавп). Цей вірус був заслабким для людини, імунна система могла впоратись з ним приблизно за тиждень після зараження, тому вчені вважають, що знадобилось кілька повторних заражень однієї людини поспіль і досить багато часу, щоб вірус став достатньо сильним аби наносити шкоду імунній системі людини. ВІЛ почав активно розповсюджуватись в Африці в роки після Першої Світової Війни. Цьому сприяла тотальна антисанітарія, масове повторне використання шприців для вакцинацій та розповсюдження виразкових хвороб статевих органів. Перший задокументований випадок ВІЛ в людському організмі датують 1956 роком. А вже взимку в 1981 році в Америці було зареєстровано перші випадки захворювань, основою яких стало різке зниження імунітету.  Пацієнтами були молоді чоловіки-гомосексуали. Синдром отримав назву – СНІД (Синдром Набутого Імунодефіциту Людини). До кінця року було нараховано 111 таких випадків і саме 1981 рік вважається початком епідемії СНІДу.

Тобто, СНІД – це хвороба геїв?

Це розповсюджений міф. Але ні. ВІЛ/СНІД передається при гетеросексуальному статевому акті з тим самим успіхом. Втім, гомосексуали справді належать до групи ризику, але просто тому, що одностатевий секс більш травматичний, а слизова оболонка прямої кишки тонка і дуже швидко вбирає біологічні речовини.

До групи ризику також належать працівники комерційного сексу, безпритульні та наркозалежні. За офіційними даними 70% ВІЛ-інфікованих в Україні – споживачі ін’єкційних наркотиків, а от загалом у світі показники зовсім інші – більшість ВІЛ-позитивних пацієнтів заразились через гетеросексуальні статеві контакти.

Оголосіть увесь список. Як ще передається ВІЛ?

Клітини ВІЛ живуть і розмножуються у всіх біологічних рідинах людини, включно зі слиною, слізьми та потом, але лише в крові людини, спермі, грудному молоці та вагінальних виділеннях кількість вірусу є достатньою для інфікування. Відповідно передається ВІЛ через прямий або непрямий контакт з кров’ю ВІЛ-інфікованої людини, незахищений гомо- або гетеросексуальний статевий акт та грудне вигодовування.

ВІЛом можна заразитись якщо: займатись сексом без презерватива, при повторному використанні голок для ін’єкцій або нестерильних інструментів для манікюру-педикюру, при переливанні крові (принаймні так було раніше – сьогодні кров, яку використовують для переливання, ретельно тестується на ВІЛ та інші інфекції), при народженні (вірус передається від матері до дитини через плаценту або заковтування немовлям крові матері в процесі народження). Іншими словами, інфікування можливе лише за умови потрапляння вірусу всередину організму.

А комарі? Вони теж можуть заразити?

Ні, це всього-навсього ще один міф. Комарі вприскують вам свою слину і п’ють вашу кров, а не переливають вам кров своїх попередніх жертв. Тому заразитися ВІЛ від комарів неможливо.

А через слину точно не можна? Ви ж казали, що в ній також є вірус.

Точно. Концентрація вірусу в слині людини настільки низька, що аби заразитись через неї, треба випити кілька літрів цієї рідини. А слина – зовсім не те, що ми п’ємо літрами. Відповідно, і цілуватись можна сміливо.

А якщо ранки в роті?

Гіпотетично, якщо обоє людей мають відкриті пошкодження слизової (тобто рани, які кровоточать) – зараження можливе, але вірогідність такого випадку є дуже низкою.

А якщо влізти рукою в розлиту десь ВІЛ-інфіковану кров?

Вірус гине поза середовищем людського організму менш ніж за хвилину, тому навряд. Тим більше, що здорова шкіра є непрохідним бар’єром для ВІЛ.

Тобто, якщо витертись одним рушником, теж не заразишся?

Не заразишся. ВІЛ не передається побутовим шляхом. Можна витиратись одним рушником, пити з однієї чашки, їсти з однієї миски і навіть користуватись однією зубною щіткою. Це, звичайно, може призвести до інших проблем, але не до ВІЛ-інфекції.

Ну ок, але я веду нормальний спосіб життя. Мені ж не треба перевірятись?

Це ваше рішення, але ми б радили перевіритись у будь-якому випадку. Як бачите, ВІЛ-інфекція поширюється не тільки і не стільки серед груп ризику. А чим скоріше почати лікування  – тим ефективнішим воно буде. Тим більше, тест на ВІЛ займе у вас хвилин 15 і, можливо, ще хвилин 15 ви говоритимете з лікарем. Завжди краще знати, ніж не знати.

Є якесь вікно, коли людину вже інфіковано, але вірус ще не можна виявити?

ВІЛ починає активно розмножуватись одразу після потрапляння в організм, а от антитіла виробляються в організмі людини до трьох місяців. Саме вони і дозволяють визначити наявність інфекції. Але сучасні надчутливі тести виявляють інфекцію вже за три тижні після зараження.

Ну ок, але якщо я піду в лікарню здавати аналізи на ВІЛ – про це ж всі дізнаються?

Зараз є багато недержавних центрів тестування на ВІЛ, які гарантують повну анонімність і використовують найновіші методи. Ось тут, наприклад, на тест можна записатися онлайн і пройти тестування анонімно. Потрібно просто зайти на сайт та натиснути кнопку Записатись на прийом. Ось тут розповідають про причини пройти тест, а тут – про те, як відбувається тестування. Організація Friendly Doctor працює переважно з гомосексуальними парами, втім записатись на прийом можуть і гетеросексуали, двері відкриті для всіх.

Загалом в Україні працює близько 120 пунктів тестування, хоча про це мало хто знає. Тут є неповний список цих пунктів в різних регіонах України.

Джерела: Український центр контролю з соціально небезпечними хворобами МОЗ України; АнтиСНІД Фонд Олени Пінчук; Національна лінія телефону довіри з проблем ВІЛ/СНІД – Helpme; AidsInfo.Net; Teenergizer; Friendly Doctor; PEPFAR; AIDS.gov; The Global Fund.

Нашими експертами були: Анна Любуня, біолог-імунолог; Юлія Каланча, юрист, координатор з адвокації AHF Ukraine; Яна Панфілова, засновник молодіжного руху Teenergizer.

2 thoughts on “Що таке ВІЛ/СНІД і як з ним живуть: Відповіді на всі запитання

  1. Дуже корисна cтаття, дякую. Читала про дуже гарну організацію яка допомагає нашій кріїні подолати проблему ВІЛ та СНІД- ЮНЕЙДС, ось кому цікаво: https://unaids.org.ua/ua/

  2. Корисно подана інформація, велике спасибі автору. Нещодавно я познайомилася з ЮНЕЙДС, я вважаю, що вони дуже багато роблять для нашого суспільства, допомагають ВІЛ позитивним людям. Знайшла їх гармонізованний звіт, про досягнутий прогрес, дуже надіхає. Кому цікаво ось він: https://unaids.org.ua/ua/hiv-epidemic-in-ukraine/garmonizovanij-zvit-ukrajini

Напишіть відгук

Ваша пошт@ не публікуватиметься. Обов’язкові поля позначені *